4월 20일은 장애인의 날이다. 장애는 크게 지체장애와 지적장애로 나뉜다. 지체장애는 ‘질병이나 외상으로 인해 골격·근육·신경 계통 등에 기능장애가 영구적으로 남아 있는 상태’로 몸이 불편한 경우를 뜻한다.
지적장애는 ‘선천적 또는 후천적 요인으로 인해 중추신경 계통에 장애가 생겨 정신 발달이 늦거나 이루어지지 않은 상태’를 뜻한다. <아빠 어디 가?>의 저자 장-루이 푸르니에의 두 아들은 태어나서 얼마 안 되어 지적장애 판정을 받았다. 게다가 몸도 불편해 지체장애도 동시에 갖게 되었다.
장-루이는 프랑스인으로, 방송연출가이자 시나리오 작가로 활약하며 많은 책을 펴냈다. 그의 모든 작품은 블랙 유머와 따뜻한 감동이 가득하다는 특징이 있다. 장애 아들 마튜와 토마의 이야기를 담은 <아빠 어디 가?>는 심각한 주제임에도 줄곧 유머가 흐른다. 웃다가 마음이 뭉클하면서 눈시울이 뜨거워지는 이 책은 프랑스 아마존 베스트셀러 1위를 기록했으며, 2008년 페미나상을 수상했다.
장-루이와 아내는 아기와 함께 할 일을 생각하며 마음이 들떴다. 하지만 의사는 “온몸이 흐느적거리고, 목이 고무로 되어 있는 듯 머리를 제대로 가누지 못하는” 마튜에 대해 “헛된 희망을 가지지 말라. 앞으로 계속 그런 채로 살아갈 것이다. 달리 할 수 있는 일도 없다”고 딱 잘라 말했다.
귀가 들리지 않는 마튜가 낼 수 있는 소리는 “부릉! 부릉!” 하는 차 소리밖에 없었다. 몸이 점점 굽어져 곧 호흡 기능에 이상을 일으키게 될 마튜는 15세에 척추 수술을 했다. 몸을 펼 수 있게 되었지만, 수술한 지 사흘 만에 세상을 떠났다.
두 아들에 대한 미안함
마튜보다 조금 상태가 나은 동생 토마가 할 줄 아는 말은 “아빠 어디 가?”와 “감티기”(감자튀김)뿐이다. 계속 대답해도 아이는 “아빠 어디 가?”를 백 번쯤 반복한다. 성인이 되어 의료교육원에서 살게 된 토마는 오랜만에 방문한 아빠를 한참 만에 알아보고 “아빠 어디 가?”라고 질문한다. 그럴 때 장-루이는 그 질문이 더 이상 귀찮지 않고 반가웠다고 한다.
<아빠 어디 가?>는 소설 형식으로 쓴 감동 실화로, 중증 지적장애를 지닌 두 아들을 바라보며 느낀 아버지의 안타까움과 원망, 회한이 고스란히 담겨 있다. “우리가 함께 행복한 시간을 보내지 못해 얼마나 후회스러운지 너희들에게 말하고 싶은 거야. 그리고 어쩌면 너희를 잘 낳아주지 못한 이 아비가 용서를 구하는 것일지도”라는 대목에서는 독자도 함께 눈물을 흘리게 된다.
장-루이는 두 아들의 장래에 대해 생각해보곤 했다. 늘 “부릉부릉”을 외치는 마튜는 트럭 운전을 하고, 작은 비행기 장난감을 갖고 놀다가 상자에 정리하는 토마는 관제사가 될 수 있지 않을까 하고.
아빠는 아이들이 밤에는 똑똑해지는 꿈을 꿀지도 모른다고 생각한다. 새로운 법과 원칙을 발견하고, 그리스어와 라틴어를 유창히 구사하다가 날이 밝으면 아이들은 일부러 말을 못 하는 척하며 조용하게 지내는 거라고 상상한다.
그저 남들과 다를 뿐
장-루이는 아이들을 보며 ‘안티 플라이’라는 새를 생각해냈다. 고소공포증이 있는 안티 플라이는 날아보라고 하면 배짱이 좋아 ‘하늘을 나는 지극히 정상적인 새’를 놀려먹는다. 장-루이는 마튜와 토마가 안티 플라이처럼 길거리에서 마주치는 정상적인 아이들을 놀리는, 거꾸로 돌아가는 세상을 떠올려보곤 했다.
애니메이션 영화를 만들고 동화도 몇 권 발표한 장-루이는 두 아들이 자신의 작품을 보며 “우리 아빠가 너희 아빠보다 훨씬 좋아!”라고 말하는 꿈도 꾸었다.
장-루이는 세상을 떠난 마튜에게 “하늘나라에도 장애라는 것이 있니?”라고 묻는다. 마튜가 천국에서 신나게 달리며 즐겁게 지낼 거라 생각하며 그곳에서 할아버지를 만나보라고 말한다.
장-루이는 창피한 마음에 40년 동안 두 아들을 공개하지 않았다. 남들이 불쌍하게 여기는 게 싫은 데다 “아들들은 무슨 일을 하고 있나요?”라는 질문을 받을까 봐 겁이 났기 때문이다.
